Expectations and Self-Care of Family Members in Palliative Care. The Analysis of Needs and Workshop Plan
DOI:
https://doi.org/10.12775/PBE.2019.018Keywords
caregivers, chronic disease, needs, expectations, self-care, curriculum of workshopsAbstract
The practice has shown that it is the most emotional and difficult situation when family members care for their beloved ones, who suffer from cancer, all the time and without rest.During care of their ill family members they have not only different emotional reactions, but they have special needs in the field of care and support as well. The purpose of this study was to analyze and describe family members’ needs and expectations during the process of care, and according to the analysis, to create a training course for family members who look after relatives with cancer. The study involved both qualitative descriptive methods based on face-to-face interview focused on self-care, needs, problems and support to family members as well as expectations addressed at hospice staff. Ten family members of patients who were under palliative care (hospitalized in palliative care in-patient department) were asked to give interviews in the field of their expectations, needs and difficulties as caregivers while caring about their beloved ones with cancer. The results have shown, that among caregivers, 90% reported the need for self-care in the field: being listened to, information, ability to deal with stress, communications skills. Only one person did not think about her/himself while looking after their beloved ones suffering from cancer. All of the 90% family members needed: information about the clinical situation of their beloved ones with cancer, conversations about their experience while caring, and information on what they can do better for their relatives. Overall, caregivers preferred to receive knowledge and information about diet, physical and emotional self-care, communication with relatives about their illness, dying and death. According to that, the curriculum of workshops for family members was created including the course of communication, basic information about the illness and opportunities of care in terms of both physical and emotional health, interpersonal relations, and increasing the feeling of security as well. Conclusion of this study is that caregivers have their own needs and expectations while caring for their family members with cancer. The formal education for the family in the form of workshop may help them in both: caring for the patient and for themselves.
References
Angrosino, M. (2010). Badania etnograficzne i obserwacyjne. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Barbaro de, B. (1997). Pacjent w swojej rodzinie. Warszawa: Wydawnictwo Springer PWN.
Charmaz, K. (2009). Teoria ugruntowana. Praktyczny podręcznik po analizie jakościowej. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Fopka-Kowalczyk, M. Poczucie straty po śmierci pacjenta wśród pracowników opieki paliatywnej. Toruń: Wydawnictwo Naukowe UMK.
Flick, U. (2011). Jakość w badaniach jakościowych. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Hejwosz, D.A. (2008). Przegląd wybranych programów edukacji pacjentów. In: M. Cylkowska-Nowak (ed.), Edukacja zdrowotna. Możliwości, problemy, ograniczenia. Poznań.
Heszen-Niejodek I. (2000). Radzenie sobie z chorobą – przegląd zagadnień. In: I. Heszen--Niejodek (ed.), Jak żyć z chorobą, a jak ją pokonać (pp. 13–33). Katowice: Wydawnictwo Uniwersytet Śląski.
Jarosz, E., Wysocka, E. (2007). Diagnoza psychopedagogiczna. Podstawowe problemy i rozwiązania. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie „Żak”.
Konecki, K. (2000). Studia z metodologii jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Kowalczyk, M. (2010), Choroba jako cierpienie wszechogarniające. In: J. Binnebesel, A. Janowicz, P. Krakowiak, A. Paczkowska (eds.), Pozamedyczne aspekty opieki paliatywno-hospicyjnej (pp. 38–46). Gdańsk: Wydawnictwo Fundacji Hospicyjnej.
Kowalczyk, M. (2012). Miłość i gniew. Koszty emocjonalne rodzin w kontekście opieki nad bliskim chorym. Medycyna Paliatywna w Praktyce, 6(1), pp. 23–27. https://journals.viamedica.pl/palliative_medicine_in_practice/article/view/28513
Kowalik, S. (2005). Użyteczność kategorii „troska” i „samotroska” w pracy socjalnej. In: B. Kromolicka (ed.), Wolontariat w obszarze humanistycznych wyzwań opiekuńczych (pp. 65–77). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
Koźmińska-Kiniorska, J. (2005). Pomilczeć nienatrętnie wymownym milczeniem. In: D. Krzemionka-Brózda, K. Mariańczyk, L. Świeboda – Toborek (eds.), Siły, które pokonają raka (pp. 91–104). Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
Kustra, Cz., Kowalczyk, M. (2011). Samotroska – cel oddziaływań andragogicznych. Rocznik Andragogiczny, pp. 122–130. http://cejsh.icm.edu.pl/cejsh/element/bwmeta1.element.cejsh-af433052-5e9e-4d55-b505-7934e6111a75.
Łaniec, J.D. (1999). Elementy statystyki dla pedagogów. Olsztyn: Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.
Łuczak, J. (2003). Cierpienie. Charakterystyka. Rozpoznawanie. Wspomaganie cierpiących. Powinności leczących. Jak skutecznie pomagać cierpiącym chorym? Holistyczna opieka paliatywna w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej. Materiały wykorzystane podczas kursu w ośrodku Caritas Diecezji Płockiej w Popowie k. Warszawy. Tarnów: Wydawnictwo BIBLOS.
Miles, M.B., Huberman, A.M. (2000). Analiza danych jakościowych. Białystok: Wydawnictwo Trans Humana.
Ogryzko-Wiewiórkowska, M. (2002). Umieranie i śmierć. Perspektywa socjomedyczna. In: W. Piątkowski, A. Titkow (eds.), W stronę socjologii zdrowia (pp. 94–115). Lublin: Wydawnictwo Naukowe UMCS.
Pilch, T., Bauman, T. (2001). Zasady badań pedagogicznych. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Ratajska, A. (2008). Zmiana tożsamości pacjentów pod wpływem transplantacji serca. Niepublikowana praca doktorska. Bydgoszcz: UKW.
Rogiewicz, M., Paczkowska, A. (2010). Trudne sytuacje psychologiczne. In: P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska (eds.), Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów (pp. 273–287). Gdańsk: Biblioteka Fundacji Hospicyjnej.
Rubacha, K. (2008). Metodologia badań nad edukacją. Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.
Rubacha, K. (2008). Metody zbierania danych w badaniach pedagogicznych. In: Z. Kwieciński, B. Śliwierski (eds.), Pedagogika T. 1. Podręcznik akademicki (pp. 34–58). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Szczepaniak, L. (2003). Moralne problemy związane ze szpitalną opieką służby medycznej. Kraków: Wydawnictwo Księży Sercanów.
Skorny, Z. (1984). Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne.
Trylińska – Tekielska, E. (2009). Komu jest potrzebny psycholog w hospicjum? In: K. Janowski, M. Arytmiak (eds.), Człowiek chory – aspekty biopsychospołeczne (pp. 11–23). Lublin: Wydawnictwo POLIHYMNIA.
Walden-Galuszko de, K. (1992). Wybrane zagadnienia psychoonkologii i psychotanatologii. Gdańsk: Wydawnictwo Uniwersytet Gdański.
Walden-Gałuszko de, K. (2000). Problemy psychoonkologiczne rodziny. In: K. de Walden--Gałuszko (ed.), Psychoonkologia. Kraków: Wydawnictwo Biblioteka Psychiatrii Polskiej.
Walden – Gałuszko de, K. (2000). U kresu…Gdańsk: Wydawnictwo MakMed.
Walden-Gałuszko de, K. (2004). Psychospołeczne aspekty opieki paliatywnej. In: K. de Walden-Gałuszko (ed.), Podstawy opieki paliatywnej (pp. 164–194). Gdańsk: Wydawnictwo PZWL.
Wałęcka-Matyja, K. (2005). Zdrowa rodzina chorego. In: D. Krzemionka-Brózda, K. Mariańczyk, L. Świeboda-Toborek (eds.), Siły, które pokonają raka (pp. 85–90). Kielce: Wydawnictwo Charaktery.
Żechowska, B. (1985). Wybrane metodologiczne wzory badań empirycznych w pedagogice. Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.
http://pl.scribd.com/doc/19155299/Rozdzia-II [30.01.2011].
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
Stats
Number of views and downloads: 505
Number of citations: 0