Rodzice dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec problemów dnia codziennego
Słowa kluczowe
mózgowe porażenie dziecięce, problemy rodzicówAbstrakt
Wprowadzenie. Wychowywanie dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) stawia rodziców przed ogromnym wyzwaniem, często zmuszając ich do zrezygnowania z pracy zawodowej, ograniczenia kontaktów towarzyskich, zmiany dotychczasowego trybu życia oraz całkowitego poświęcenia opiece nad dzieckiem. Problemy życia codziennego wywołują u nich rozmaite emocje, permanentny stres, zmęczenie, a także – objawy psychosomatyczne.
Cel. Celem pracy było ustalenie najczęściej występujących problemów dnia codziennego u rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Materiał i metody. Badania przeprowadzono wśród 50 rodziców dzieci z rozpoznanym MPD, będących uczniami Zespołu Szkół Specjalnych im. Janusza Korczaka w Ostrowie Wielkopolskim oraz pacjentami Zamiejscowego Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej we Wrocławiu wterminie od grudnia 2012 roku do marca 2013 roku. Do zebrania danych posłużono się autorskim kwestionariuszem ankiety. Wyniki poddano analizie statystycznej.
Wyniki. Analiza materiału badawczego wykazała, iż zdecydowana większość rodziców (88%) odczuwa stres związany z opieką nad chorym dzieckiem. Rodzice dzieci z MPD często doświadczają uczucia zmęczenia (94%), osamotnienia (28%) i rozdrażnienia (24%). Dwie trzecie badanych rodziców potwierdziło, iż po narodzinach chorego dziecka musiało znacznie ograniczyć spotkania towarzyskie. Ponad połowa matek zrezygnowała z pracy na rzecz wychowania chorego dziecka.
Wnioski. Wychowywanie dziecka z rozpoznanym mózgowym porażeniem dziecięcym wiąże się z ogromnym obciążeniem zarówno fizycznym, jak i psychicznym, powoduje stres i zmęczenie, które negatywnie wpływają na życie całej rodziny. Rodzice dzieci z MPD borykają się z problemami związanymi z opieką, rehabilitacją, trudnościami finansowymi, a także z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej. (PNN 2013;2(4): 149-154)
Bibliografia
Michałowicz R., Jóźwiak S. Neurologia dziecięca. Urban & Partner, Wrocław 2000.
Borkowska M. ABC rehabilitacji dzieci. Pelikan, Warszawa 1989.
Michałowicz R., Chmielnik J., Mrożek J. Mózgowe porażenie dziecięce. Wskazówki dla rodziców. PZWL, Warszawa 2000.
Maciarz A. Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Oficyna Wydawnictwo Impuls, Kraków 2001.
Sekułowicz M. Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2000.
Król M. System Nauczania Kierowanego – zintegrowanie działa rehabilitacyjno-edukacyjno-społecznych wobec dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu i ich rodzin. Materiały konferencyjne. SPDN, Zamość 2007.
Król M. Jakość życia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Materiały konferencyjne. SPDN, Zamość 2007.
Pisula E. Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007.
Brzezińska A.I., Kaczan R., Smoczyńska K. Sytuacja i możliwości pomocy dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2010.
Sekułowicz M. Problemy funkcjonowania matek i ojców dzieci z niepełnosprawnością. W:Palak Z., Bujnowska A., Pawlak A. (Red.), Edukacyjne i rehabilitacyjne konteksty rozwoju osób z niepełnosprawnością w różnych okresach ich życia. UMCS, Lublin 2010:47-67.
Okurowska-Zawada B., Kułak W., Wojtkowski J., Sienkiewicz D., Paszko-Patej G. Quality of life of parents of children with cerebral palsy. Prog Health Sci. 2011;1(1):116-123.
Karwowska M. Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Wydawnictwo UKW, Bydgoszcz 2007.
Kotlarska-Michalska A. Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną. Roczniki Socjologii Rodziny. Tom XX. UAM, Poznań 2010.
Sidor K. Wybrane Zagadnienia z Neurologii Dziecięcej. PZWL, Warszawa 1997.
Parchomiuk M. Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec sytuacji trudnych. UMCS, Lublin 2007.
Wojciechowski F. Obraz osobowości rodziców dziecka niepełnosprawnego. W: Pilecka W., Ozga A., Kurtka P. (Red.), Dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w ekosystemie. Wydawnictwo Akademii Świętokrzyskiej, Kielce 2005:21-29.
Brehaut J.C., Kohen D.E., Raina P., et al. The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: How does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics. 2004;114(2):e182-191.
Pobrania
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 1729
Liczba cytowań: 0