Ocena jakości życia wśród pacjentów z miastenią
DOI:
https://doi.org/10.15225/PNN.2023.12.2.4Słowa kluczowe
aktywność dnia codziennego, zmęczenie, myasthenia gravis, jakość życiaAbstrakt
Wstęp. Miastenia jest chorobą o podłożu immunologicznym, związaną z zaburzeniem złącza nerwowo-mięśniowego. MG należy do grupy chorób przewlekłych, o zmiennym przebiegu klinicznym. Pacjenci borykający się z tą chorobą muszą pozostać pod stałą opieką lekarza neurologa oraz regularnie przyjmować leki. Mówiąc o miastenii możemy ją podzielić na dwie postaci: oczną oraz uogólnioną. U pacjentów z postacią uogólnioną można zaobserwować niższy poziom jakości życia. Wraz z wiekiem pacjentów, ich jakość życia wzrasta. Może się to wiązać z tym, iż osobom młodszym, prowadzącym bardziej aktywne życie trudniej zaakceptować niepełnosprawności wynikające z choroby.
Cel. Celem pracy jest przedstawienie specyfiki funkcjonowania pacjentów z miastenią.
Materiał i metody. Do przygotowania pracy wykorzystano analizę piśmiennictwa oraz sondaż diagnostyczny, użyto autorskiego kwestionariusza ankiety, składającego się z trzech części oraz sześciu standaryzowanych narzędzi.
Wyniki. Przeprowadzone badanie wykazało, że jakość życia pacjentów z miastenią jest obniżona. Niższy poziom jakości życia można zaobserwować wśród kobiet, ludzi młodszych oraz cierpiących na postać ogólną tej jednostki chorobowej. Miastenia wpływa negatywnie na codzienne funkcjonowanie pacjentów. Wykazano również negatywny wpływ zmęczenia fizycznego, psychicznego, ogólnego oraz stopnia utrudnienia życia codziennego poprzez zmęczenie na jakość życia pacjentów z MG. W przypadku miastenii musimy jednak rozróżnić zmęczenie od męczliwości mięśni.
Wnioski. Miastenia oraz problemy z jakimi borykają się osoby z tą chorobą jest tematem rzadko poruszanym w pracach naukowych. Jakość życia tej grupy pacjentów jest znacznie obniżona, co sprzyja występowaniu lęku i depresji wśród tej grupy pacjentów. Największym problemem wśród pacjentów z MG jest zmęczenie, które ma znaczny wpływ na poziom jakości ich życia. Należałoby zwrócić większą uwagę na problem jakości życia oraz przeprowadzić więcej badań związanych z tym zagadnieniem w przyszłości. (PNN 2023;12(2):74–83)
Bibliografia
Jaracz K., Domitrz I. (Red.), Pielęgniarstwo neurologiczne. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2019.
Kozubski W. (Red.), Neurologia. Kompendium. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014.
Bilińska M.M., Sitek E.J. Jakość życia i akceptacja choroby w miastenii. Post Psychiatr Neurol. 2007;16(2):139–143.
Gómez S., Álvarez Y., Puerto J.A. Miastenia Gravis: una visión actual de la enfermedad. Méd UIS. 2013;26(3):13–22.
Kołtuniuk A., Rozensztrauch A., Beniak M., Rosińczuk J. Nursing Care of Patients with Myasthenia Gravis — Case Report. J Neurol Neurosurg Nurs. 2017;6(2):88–97.
Twork S., Wiesmeth S., Klewer J., Pöhlau D., Kugler J. Quality of life and life circumstances in German myasthenia gravis patients. Health Qual Life Outcomes. 2010:8:129.
Brola W., Ziomek M., Czernicki J. Zespół zmęczenia w przewlekłych chorobach neurologicznych. Neurol Neurochir Pol. 2007;41:340–349.
Lenartowicz H., Kózka M. Metodologia badań w pielęgniarstwie. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2010.
Rozmilowska I.M., Adamczyk-Sowa M.H., Czyzewski D. The Myasthenia Gravis-specific Activities of Daily Living scale as a useful outcome measure and in routine clinical management in Polish patients. Neurol Neurochir Pol. 2018;52(3):368–373.
Rozmilowska I., Adamczyk-Sowa M., Pierzchala K., Czyzewski D. Validity and reliability of the Polish version of myasthenia gravis — Quality of life questionnaire — 15 item. Neurol Neurochir Pol. 2017;51(4):311–318.
Heszen I., Sęk H. Psychologia zdrowia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007.
Zigmond A.S., Snaith R.P. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67(6):361–370.
Majkowicz M. Praktyczna ocena efektywności opieki paliatywnej — wybrane techniki badawcze. W: de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. (Red.), Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. Akademia Medyczna w Gdańsku, Gdańsk 2000;21–42.
Juczyński Z., Ogińska-Bulik N. Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie ze stresem. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa 2012.
Kubica A., Kosobucka A., Michalski P. i wsp. Skala adherence w chorobach przewlekłych — nowe narzędzie do badania realizacji planu terapeutycznego. Folia Cardiol. 2017;12(1):19–26.
Kumar R., Nagappa M., Sinha S., Taly A.B., Rao S. MG-QoL-15 scores in treated myasthenia gravis: Experience from a university hospital in India. Neurol India. 2016;64(3):405–410.
Basta I.Z., Pekmezović T.D., Perić S.Z. et al. Assessment of health-related quality of life in patients with myasthenia gravis in Belgrade (Serbia). Neurol Sci. 2012;33(6):1375–1381.
Idiáquez J.F., González S., Lasso-Peñafiel J., Barnett C. Adhesión al tratamiento farmacológico y descripción de sus factores asociados en pacientes con miastenia grave. Rev Neurol. 2018;66(1):15–20.
Vitturi B.K., Pellegrinelli A., Valerio B.C.O. Medication adherence in patients with myasthenia gravis in Brazil: a cross-sectional study. Acta Neurol Belg. 2020;120(1):83–89.
Pobrania
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 380
Liczba cytowań: 0