Poziom wiedzy na temat stwardnienia rozsianego (SM) wśród członków rodzin osób dotkniętych tą chorobą

Abstrakt

Wprowadzenie. Stwardnienie rozsiane (SM) jest bardzo istotnym problemem zdrowotnym i społecznym w Polsce. Choroba i niepełnosprawność zajmując całe życie wpływają nie tylko na pracę zawodową, ale też na pełnione role społeczne i życie rodzinne. Jedna z podstawowych funkcji rodziny, widoczna szczególnie w przypadku choroby jednego z jej członków, to rola opiekuńcza. Zdrowi członkowie rodziny muszą przybrać rolę opiekuna – rolę, która bez podstaw znajomości postępowania i opieki nad chorym będzie sprawiała znaczne trudności, a świadczący opiekę szybko się zniechęci i jego praca będzie mało efektywna.
Cel. Celem pracy było poznanie wiedzy na temat stwardnienia rozsianego wśród członków rodzin osób chorujących na SM.
Materiał i metody. Badania przeprowadzono w Klinice Neurologii 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego (WSK) w Bydgoszczy. Grupę badaną stanowiło 100 osób będących członkami rodzin odwiedzających chorych na stwardnienie rozsiane w Klinice WSK w Bydgoszczy. Badania zostały przeprowadzone z wykorzystaniem autorskiego narzędzia badawczego – kwestionariusza ankiety.
Wyniki. Członkowie rodzin nie rozpoznali wszystkich czynników mogących prowokować rzut choroby SM. Ponad połowa badanych (64%) błędnie uważa, że zmęczenie w SM dotyczy jedynie sfery fizycznej chorego, a najlepszym postępowaniem jest jedynie odpoczynek. Rodziny nie znają wszystkich sposobów terapii SM. Tylko połowa badanych (51%) wie, że rehabilitacja jest jednym za sposobów postępowania w SM. Przebadane rodziny wiedzą, że SM jest chorobą przewlekłą i w konsekwencji może prowadzić do niepełnosprawności (93%). Połowa badanych nie wie, że może szukać pomocy w stowarzyszeniach zrzeszających ludzi z podobnym rozpoznaniem. Co trzecia badana osoba opiera swoją wiedzę tylko na tym, co na temat choroby wie pacjent; 20% ankietowanych twierdzi, że czyta literaturę specjalistyczną dotyczącą SM.
Wnioski. Wyniki badań wskazują jednoznacznie, że rodziny pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane nie posiadają dostatecznej wiedzy potrzebnej do prawidłowej opieki nad chorym. Edukacja rodzin nie sprawdza się tak, jakby można było tego oczekiwać. Znaleźć należy przyczyny takiego stanu rzeczy, bo same rodziny – jak deklarują – czują się zobligowane do poszerzania swojej wiedzy. (PNN 2013;2(2):69-74)