Jakość życia nastolatki z zespołem Rasmussena — opis przypadku
DOI:
https://doi.org/10.15225/PNN.2018.7.1.4Słowa kluczowe
Rasmussen zapalenie mózgu, opisy przypadków, jakość życiaAbstrakt
Wstęp. Zespół Rasmussena (ZR), to bardzo rzadki typ przewlekłego ogniskowego zapalenia mózgu o niewyjaśnionej etiologii i postępującym przebiegu. Charakteryzuje się opornymi na leczenie napadami padaczkowymi. Głównie są to napady padaczki częściowej ciągłej. W przebiegu choroby następuje regres funkcji poznawczych oraz postępujące deficyty neurologiczne, głównie połowiczy niedowład kończyn. Badania nad jakością życia są wyrazem holistycznego podejścia do pacjenta. Mają istotne znaczenie w chorobach przewlekłych. Poza czasem przeżycia, mogą stanowić główną zmienną zależną w modelach oceny efektywności leczenia i opieki.
Opis przypadku. Studium przypadku dotyczy 15-letniej chorej, której stan neurologiczny systematycznie się pogarsza — dominuje afazja i proces otępienny, niedowład połowiczy jest niewielkiego stopnia. Dokonano oceny jakości życia chorej za pomocą Pediatrycznego Kwestionariusza Jakości Życia PedsQL 4.0.
Dyskusja. Subiektywna ocena jakości życia przez chorą jest źródłem informacji, która jest niejednokrotnie odmienna od oceny dokonywanej przez matkę dziewczynki. Ponadto ocena subiektywna wskazuje na istnienie niedostrzeganych potrzeb pacjentki, wymagających zapewnienia fachowej opieki i pomocy poza środowiskiem szpitalnym.
Wnioski. Pacjentkę z ZR charakteryzuje złożoność i mnogość problemów zdrowotnych. Jakość życia w ocenie chorej jest niższa w porównaniu do odpowiedzi udzielonych przez matkę. (PNN 2018;7(1):33–39)
Bibliografia
Juszczyk J. Wirusowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu. Padaczka. W: Kozubski W., Liberski P.P. (Red.), Neurologia. Podręcznik dla studentów medycyny. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2006;404.
Rasmussen T., Olszewski J., Lloyd-Smith D. Focal seizures due to chronic localized encephalitis. Neurology. 1958;8(6):435–445.
Watson R., Jiang Y., Bermudez I. et al. Absence of antibodies to glutamate receptor type 3 (GluR3) in Rasmussen encephalitis. Neurology. 2004;63(1):43–50.
Czochańska J., Szczepanik E., Pakszys M. Zespoły padaczkowe u dzieci i młodzieży. Wyd. BiFolium, Lublin 2002;153–160.
Topçu M., Turanli G., Aynaci F.M. et al. Rasmussen encephalitis in childhood. Childs Nerv Syst. 1999;15(8):395–403.
Arias M., Dapena D., Arias-Rivas S. Rasmussen encephalitis in the sixth decade: magnetic resonance image evolution and immunoglobulin response. Eur Neurol. 2006;56(4):236–239.
Kupczyk K., Gurda B., Steinborn B. Zespół Rasmussena — problemy diagnostyczne i terapeutyczne. Opis przypadku. Neurol Dziec. 2009;18(35):85–90.
Bien C.G., Granata T., Antozzi C. Pathogenesis, diagnosis and treatment of Rasmussen encephalitis: a European consensus statement. Brain. 2005;128(Pt 3):454–471.
Stahnisch F.W., Nakashima A.S. Theodore Brown Rasmussen (1910–2002). J Neurol. 2013;260(10):2694–2696.
Vein A.A., van Emde Boas W. Kozhevnikov epilepsy: the disease and its eponym. Epilepsia. 2011;52(2):212–218.
Dąbrowska J., Sendrowski K., Artemowicz B. i wsp. Zespół Kożewnikowa u 12-letniego chłopca. Ewolucja obrazu i przebiegu klinicznego. Neurol Dziec. 2011;20(41):141–147.
Lenart-Domka E. Przebieg rehabilitacji pacjentki z zespołem Rasmussena — opis przypadku. Prz Med Uniw Rzesz Inst Leków. 2014;3:294–301.
Schmalbach B., Lang N. New hope for Rasmussen encephalitis? Discov Med. 2009;8(42):130–132.
Granata T., Andermann F. Rasmussen encephalitis. Handb Clin Neurol. 2013;111:511–519.
Shioda M., Oguni H., Ito Y. et al. Three children with Rasmussen encephalitis showing marked improvement in daily life activity following the functional hemispherectomy. No To Hattatsu. 2011;43(5):373–377.
[No authors listed]. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):1403–1409.
Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19–22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948.
Bergner M. Quality of life, health status, and clinical research. Med Care. 1989;27(3 Suppl):S148–156.
Majkowicz M., Zdun-Ryżewska A. Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych — koncepcje, badania, narzędzia pomiaru. Psychiatr Prakt Klin. 2009;2(2):100–114.
Kłak A., Mińko M., Siwczyńska D. Metody kwestionariuszowe badania jakości życia. Probl Hig Epidemiol. 2012;93(4):632–638.
Pobrania
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 231
Liczba cytowań: 0