Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa

Abstrakt

Wprowadzenie. Zespół Downa to choroba cechująca się zaburzeniami rozwojowymi. Jest wadą genetyczną charakteryzującą się obecnością dodatkowego, nadprogramowego chromosomu w 21 parze. Prowadzi to do upośledzenia umysłowego i fizycznego.
Cel. Celem pracy jest przedstawienie problemów rodzin dzieci z zespołem Downa.
Materiał i metody. W badaniu wzięło udział 50 rodzin dzieci z zespołem Downa. Badania przeprowadzono przy pomocy kwestionariusza własnej konstrukcji.
Wyniki. Przeprowadzone badania wykazały, że rodziny dzieci z zespołem Downa od chwili narodzin chorego dziecka mają wiele trudności. Dziecko z zespołem Downa niełatwo jest zaakceptować – 20% ankietowanych do tej pory nie oswoiło się z zaistniałą sytuacją. Dziecko z zespołem Downa może w różny sposób wpłynąć na rodzinne stosunki – może je zacieśnić, zbliżyć – tak uznało 28% rodziców, lub wręcz przeciwnie – oddalić rodzinę od siebie i poróżnić, tak się stało w przypadku 52% respondentów. Opieka nad dzieckiem z zespołem Downa nie należy do łatwych zajęć. Zależne jest to oczywiście od poziomu wiedzy rodziców na temat zespołu Downa i najlepiej, jeśli zdają sobie oni z tego sprawę jeszcze przed narodzinami dziecka. Wówczas mogą możliwie najszybciej podjąć kroki prowadzące do prawidłowej pielęgnacji, leczenia, rehabilitacji, terapii i wszelkiej innej stymulacji rozwojowej chorego dziecka. U dzieci z zespołem Downa upływający czas ma bowiem szczególne znaczenie – jeśli odpowiednio wcześnie dziecko takie nie opanuje pewnych czynności, później będzie mu trudniej nadrobić te niedostatki bądź będzie to niemożliwe. 40% badanych stwierdziło, że ich wiedza o chorobie ich dziecka jest bardzo dobra i systematycznie pogłębiana. 36% respondentów oceniło swoją wiedzę dobrze, zaś 20% wskazało, że jest ona przeciętna. Tylko 4% ankietowanych oceniło swoją wiedzę na ten temat źle.
Wnioski. Zespół Downa to choroba, z którą można normalnie żyć i funkcjonować. Wiele zależy od rodziców chorych dzieci, którzy muszą nauczyć się bycia silnymi osobami, okazywać wiele miłości, wsparcia i zrozumienia dla swych pociech. Rodzice, którzy potrafią nawiązać dobry kontakt z dzieckiem z zespołem Downa sprawiają, że
ich pociechy mogą żyć normalnie. (PNN 2012;1(4):156-163)