Sposoby opisywania stopnia niepełnosprawności motorycznej, klasyfikacji umiejętności codziennej komunikacji oraz oceny jakości życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
DOI:
https://doi.org/10.15225/PNN.2014.3.4.6Słowa kluczowe
mózgowe porażenie dziecięce, dziecko, niepełnosprawność, jakość życiaAbstrakt
Mózgowe porażenie dziecięce (mpd) jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną, w której możliwe jest znaczne usprawnienie chorego. Powstanie sposobów opisywania stopnia niepełnosprawności motorycznej, klasyfikacji umiejętności komunikacji codziennej czy też skal pozwalających na ocenę jakości życia specyficznych dla tej grupy chorych, pozwala na dogłębne poznanie potrzeb pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym, a także systematyczną ocenę podjętych działań terapeutycznych względem chorego.
Niniejsza praca ma na celu przedstawienie sposobów opisywania stopnia niepełnosprawności motorycznej, klasyfikacji umiejętności codziennej komunikacji oraz skal specyficznych używanych do opisu jakości życia w grupie chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Prowadzenie badań w grupie chorych z mpd pozwala na poznanie potrzeb pacjentów, a następnie może okazać się pomocne w ukierunkowywaniu poprawy rozwoju jakości życia chorych, zarówno ze strony klinicznej jak i społecznej. (PNN 2014;3(4):183–187)
Bibliografia
Sienkiewicz D., Kułak W., Buzalska A., Okurowska-Zawada B., Paszko-Patej G. Skale funkcjonalne stosowane u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec. 2009;35(18):73–78.
Topór E., Kułak W. Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec. 2010;19(37):61–66.
Michałowicz R. Mózgowe porażenie dziecięce. PZWL, Warszawa 2001.
Andruszczak B., Buraczyńska-Andrzejewska B., Krauss H. i wsp. Wielopłaszczyznowa opieka nad dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu. 2012;18(4):314–318.
Rosińczuk J., Kołtuniuk A., Księżyc M., Wolniak M. Rodzice dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec problemów dnia codziennego. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne. 2013;2(4):149–54.
Czupryna K., Nowotny-Czupryna O., Nowotny J. Stopień niepełnosprawności dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i jakość ich usprawniania a ograniczenia życia rodziny. Rehabilitacja Medyczna. 2012;16(2):22–28.
Michalska A., Boksa E., Wendorff J., Wiktor PJ. Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca. 2012;21(42):35–44.
Gajewska E. Nowe definicje i skale funkcjonalne stosowane w mózgowym porażeniu dziecięcym. Neurol Dziec. 2009;18(29):67–71.
Rosenbaum P., Paneth N., Levition A. et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev. Med. Child. Neurol. 2007;49(suppl):480.
Harat M., Radziszewski K., Rudaś M. et al. Kliniczna ocena głębokiej stymulacji móżdżku w leczeniu spastyczności u chorych na mózgowe porażenie dziecięce. Neurol Neuroch Pol. 2009;43(1):36–44.
Donovan J.M., VanLeit B.J., Crowe T.K., Keefe E.B. Occuptional goals of mothers of children with disabilities: influence of temporal, social and emotional context. Am J Occ Ther. 2005;59:249–61.
Bourke-Taylor H.M., Law M., Howie I., Pallant J.F. Development of Assistance to participates Scale (PAS) for children’s leisure activites. Child Care Health Dev. 2009;35:739–45.
Kwestionariusz GMFM-66. Retrieved July 22, 2014 http://www.canchild.ca/en/measures/gmfm.asp
Kwestionariusz GMFCS. Retrieved July 22, 2014 http://www.motorgrowth.canchild.ca/en/GMFCS/resources/GMFCS_English.pdf
Kwestionariusz MACS. Retrieved July 22, 2014 http://www.macs.nu
System klasyfikacji CFCS. Retrieved July 22, 2014 http://www.cfcs.us
Hidecker M.J.C., Paneth N., Rosenbaum P.L. et.al. Developing and validating the Communication Function Classification System (CFCS) for Individuals with Cerebral Palsy. Developmental Medicine and Child Neurology. 2011;53(8):704–710.
Oleś M. Jakość życia młodzieży w zdrowiu i chorobie. Wydawnictwo KUL, Warszawa 2010.
Kwestionariusz PedsQL: http://www.pedsql.org/index.html
Kwestionariusz CP QOL: http://www.cpqol.org.au
Waters E., Davis E., Mackinnon A. et al. Psychometric properties of the quality of life questionnaire for children with CP. Dev Med Child Neurol. 2007;49:49–55.
Waters E., Davis E., Ronen G.M. et al. Quality of life instruments for children and adolescents with neurodisabilities: how to choose the appropriate instrument. Dev Med Child Neurol. 2009;51:660–669.
Dmitruk E., Mirska A., Kułak W. et al. Psychometric properties and validation of the Polish CP QOL Child questionnaire: a pilot study. Scand J Caring Sci. 2013;11. DOI:10.1111/scs.12095.
Davis E., Shelly A., Waters E. et al. Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectivies of adolescents and parents. Dev Med Child Neurol. 2009;51:193–199.
Davis E., Shelly A., Waters E. et al. Measuring the quality of life of children with cerebral palsy: comparing the conceptual differences and psychometric properties of three instruments. Dev Med Child Neurol. 2009;52:174–180.
Pobrania
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 220
Liczba cytowań: 0