Zmienne kliniczne i socjodemograficzne a poziom wsparcia społecznego u osób ze stwardnieniem rozsianym
DOI:
https://doi.org/10.15225/PNN.2019.8.4.2Słowa kluczowe
stwardnienie rozsiane, wsparcie społeczne, niepełnosprawnośćAbstrakt
Wstęp. Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, postępującą neurologiczną chorobą, która może prowadzić do znacznej niepełnosprawności. Istotnym zasobem w radzeniu sobie z SM i innymi chorobami przewlekłymi jest wsparcie społeczne.
Cel. Celem badań było określenie związku pomiędzy zmiennymi klinicznymi i socjodemograficznymi a wsparciem społecznym u osób z SM.
Materiał i metody. W badaniu wykorzystano Rozszerzoną Skalę Niewydolności Ruchowej (EDSS), Skalę Niepełnosprawności Neurologicznej Szpitala Guy (GNDS) oraz Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego Grupę badaną stanowiło 137 osób ze zdiagnozowanym SM.
Wyniki. Spostrzegane wsparcie społeczne nie jest powiązane ze zmiennymi klinicznymi, takimi jak niepełnosprawność czy objawy choroby. Wykazano jednak związek między zapotrzebowaniem na wsparcie a niepełnosprawnością neurologiczną i niektórymi objawami (m.in. zaburzeniami poznawczymi, zaburzeniami nastroju i problemami jelitowymi). Kobiety, osoby pozostające w związku małżeńskim, mające dzieci i będące w lepszej sytuacji finansowej odczuwały większe wsparcie społeczne. Kobiety również potrzebują większego wsparcia i częściej go szukają.
Wnioski. Spostrzegane wsparcie społeczne u osób ze stwardnieniem rozsianym jest w mniejszym stopniu związane ze zmiennymi klinicznymi, a bardziej z socjodemograficznymi, takimi jak płeć, stan cywilny lub posiadanie dzieci. Spośród badanych rodzajów wsparcia społecznego zapotrzebowanie na wsparcie było najsilniejzwiązane z cechami choroby. Osoby zmagające się z niepełnosprawnością i poważniejszymi objawami potrzebują pomocy w codziennym funkcjonowaniu, a także wsparcia emocjonalnego. Jest to również związane z potrzebą profesjonalnego wsparcia ze strony lekarzy, psychologów i pielęgniarek. (PNN 2019;8(4):148–156)
Bibliografia
Baecher-Allan C., Kaskow B.J., Weiner H.L. Multiple Sclerosis: Mechanisms and Immunotherapy. Neuron. 2018;97(4):742–768.
Dymecka J., Bidzan M. Biomedical Variables and Adaptation to Disease and Health-Related Quality of Life in Polish Patients with MS. Int J Environ Res Public Health. 2018;15(12). pii: E2678. doi: 10.3390/ijerph15122678.
Irvine H., Davidson C., Hoy K., Lowe Strong A. Psychosocial adjustment to multiple sclerosis: exploration of identity redefinition. Disabil Rehabil. 2009;31(8):599–606.
Carney P., O’Boyle D., Larkin A., McGuigan C., O’Rourke K. Societal costs of multiple sclerosis in Ireland. J Med Econ. 2018;21(5):425–437.
Dymecka J. Radzenie sobie z własną chorobą u osób ze stwardnieniem rozsianym. W: Bidzan M., Bieleninik Ł., Szulman-Wardal A. (Red.), Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym. Wyzwania diagnozy, rehabilitacji i terapii. Wyd. Harmonia Universalis, Gdańsk 2015:153–180.
Sarason I.G., Sarason B.R. Concomitants of social support: attitudes, personality characteristics, and life experiences. J Pers. 1982;50(3):331–344.
Sęk H., Cieślak R. Wsparcie społeczne — sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne. W: Sęk H., Cieślak R. (Red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Wyd. PWN, Warszawa 2004:11–28.
Grochans E., Wieder-Huszla S., Jurczak A., Stanisławska M., Augustyniuk K., Januzik K. Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Probl Hig Epidemiol. 2008;89(3):419–422.
Williams R.M., Turner A.P., Hatzakis M. et al. Social support among veterans with multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology. 2004;49(2):106–113.
Skalska-Izdebska R., Bojczuk T., Hołys E. Jakość życia u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Young Sport Science of Ukraine. 2011;3:277–282.
Wrzesińska M.A., Opuchlik K., Kocur J. Ocena umiejscowienia kontroli zdrowia oraz poziomu poczucia własnej skuteczności i optymizmu u chorych na stwardnienie rozsiane. Post Psychiatr Neurol. 2008;17(4):313–318.
Costa D.C., Sá M.J., Calheiros J.M. The effect of social support on the quality of life of patients with multiple sclerosis. Arq Neuropsiquiatr. 2012;70(2):108–113.
Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Wyd. Naukowe Wydziału Nauk Społecznych UAM, Poznań 2014.
Kurtzke J.F. Natural history and clinical outcome measures for multiple sclerosis studies. Why at the present time does EDSS scale remain a preferred outcome measure to evaluate disease evolution? Neurol Sci. 2000;21(6):339–341.
Dymecka J., Bidzan M., Rautszko R., Bidzan-Bluma I., Atroszko P. Skala Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy jako istotne narzędzie do oceny objawów występujących u osób z SM. Niepełnosprawność — zagadnienia, problemy, rozwiązania. 2017;1(22):85–106.
Łuszczyńska A., Kowalska M., Mazurkiewicz M., Schwarzer R. Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego (BSSS): Wyniki wstępnych badań nad adaptacją skal i ich własnościami psychometrycznymi. Stud Psychol. 2006;44(3):17–27.
O’Brien M.T. Multiple sclerosis: the role of social support and disability. Clin Nurs Res. 1993;2(1):67–85.
Kamenov K., Cabello M., Caballero F.F. et al. Factors Related to Social Support in Neurological and Mental Disorders. PLoS One. 2016;11(2):e0149356.
Hyarat S.Y., Subih M., Rayan A., Salami I., Harb A. Health Related Quality of Life Among Patients With Multiple Sclerosis: The Role of Psychosocial Adjustment to Illness. Arch Psychiatr Nurs. 2019;33(1):11–16.
Chao S.F. Functional disability and depressive symptoms: longitudinal effects of activity restriction, perceived stress, and social support. Aging Ment Health. 2014;18(6):767–776.
Haduch I., Hawro T., Miniszewska J., Chodkiewicz J., Sysa-Jędrzejowska A. Wsparcie społeczne a ogólny stan zdrowia psychicznego chorych na łuszczycę. Dermatol Klin. 2008;10(1):9–13.
McCabe M.P., Ebacioni K.J., Simmons R., McDonald E., Melton L. Unmet education, psychological and peer support needs of people with multiple sclerosis. J Psychosom Res. 2015;78(1):82–87.
Arnett P.A., Barwick F.H., Beeney J.E. Depression in multiple sclerosis: review and theoretical proposal. J Int Neuropsychol Soc. 2008;14(5):691–724.
de la Vega R., Molton I.R., Miró J., Smith A.E., Jensen M.P. Changes in perceived social support predict changes in depressive symptoms in adults with physical disability. Disabil Health J. 2019;12(2):214–219.
Jensen M.P., Smith A.E., Bombardier C.H., Yorkston K.M., Miró J., Molton I.R. Social support, depression, and physical disability: age and diagnostic group effects. Disabil Health J. 2014;7(2):164–172.
Bambara J.K., Turner A.P., Williams R.M., Haselkorn J.K. Perceived social support and depression among Veterans with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2011;33(1):1–8.
Kraft G.H., Freal J.E., Coryell J.K. Disability, disease duration, and rehabilitation service needs in multiple sclerosis: patient perspectives. Arch Phys Med Rehabil. 1986;67(3):164–168.
Anens E., Emtner M., Zetterberg L., Hellström K. Physical activity in subjects with multiple sclerosis with focus on gender differences: a survey. BMC Neurol. 2014;14:47.
Procidano M.E. Międzykulturowy pomiar wsparcia społecznego: postępy, problemy i perspektywy. W: Sęk H., Cieślak R. (Red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Wyd. PWN, Warszawa 2004:91–105.
Greenglass E. Różnice wynikające z ról płciowych, wsparcie społeczne i radzenie sobie ze stresem. W: Sęk H., Cieślak R. (Red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Wyd. PWN, Warszawa 2004:138–150.
Gulick E.E. Social support among persons with multiple sclerosis. Res Nurs Health. 1994;17(3):195–206.
Renner F., Cuijpers P., Huibers M.J. The effect of psychotherapy for depression on improvements in social functioning: a meta-analysis. Psychol Med. 2014;44(14):2913–2926.
Pobrania
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 234
Liczba cytowań: 0