Choroba jako klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego

Anna - Kwaśniewska

DOI: http://dx.doi.org/10.12775/lud101.2017.07

Abstrakt


Dyskurs medialny zapoczątkowała w marcu 2008 roku śmierć półrocznego dziecka z okolic Kartuz nieprzyjętego do szpitala z powodów proceduralnych (brak skierowania). Okazało się, że cierpiało ono na deficyt LCHAD, rzadką chorobę metaboliczną. Tragedia ta zbiegła się z badaniami przesiewowymi noworodków na Pomorzu, które wykazały, że chorobą tą obarczonych jest 37 dzieci z Kaszub. Za sprawą mediów ta rzadka choroba genetyczna nazwana została „genem kaszubskim” lub (rzadziej) „klątwa kaszubską”. W latach 2008-2016 poświęcono jej ponad trzydzieści artykułów w prasie lokalnej, ogólnopolskiej i portalach internetowych. Analiza dyskursu dotyczącego niedoboru LCHAD pokazuje, jak ważny jest język, w jakim przekazuje się informacje o chorobie (chorobach): dobór słów, metafor, nawiązań kulturowych. Dziennikarze z rzadkiej choroby genetycznej wykreowali „chorobę etniczną” przyczyniając się do powstania negatywnego stereotypu Kaszubów jako grupy zamkniętej, obciążonej chorobą genetyczną, kultywującej przestarzałe zwyczaje (endogamia). W analizie dyskursu odwołuję się także do Michela Foucault i jego pojmowania medykalizacji jako praktyki władzy, a szerzej koncepcji władzy-wiedzy. Jego zdaniem władza i wiedza są ze sobą połączone, a praktykami władzy jest proces medykalizacji różnych obszarów życia.

Słowa kluczowe


genetic disease, genealogy, curse, discourse, Lchad, Kashubian curse

Pełny tekst:

PDF

Bibliografia


Barczewski, R.(2008). Analiza dyskursu a socjologia. Perspektywa Giddensa i Foucaulta. W: Horolets, A. (red.). Analiza dyskursu w socjologii i dla socjologii.Gdańsk: Wydawnictwo Adam Marszałek, 71-94.

Bińczyk,E. (2002).Nieklasyczna socjologia medycyny Michela Foucault: praktyki medykalizacji jako praktyki władzy. W: W. Piątkowski i A. Titkow (red.). W stronę socjologii zdrowia. Lublin: Wydawnictwo UMCS, 181-193.

Bourdieu, P. (1991).Language and Symbolic Power. Harvard: Harvard University Press.

Bourdieu, P. i Wacquant, L. J.D. ( 2001). Zaproszenie do socjologii refleksyjnej. Tłum. A. Sawisz. Warszawa: Oficyna Naukowa.

Czyżewski, M. (1997). W stronę teorii dyskursu publicznego. W: M. Czyżewski, S. Kowalski, A.Piotrowski (red.). Rytualny chaos. Studium dyskursu publicznego. Kraków: Aureus, 42-115.

Dijk, T.A. van (red.). (2001).Dyskurs jako struktura i proces, tłum. G. Grochowski. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Domaradzki, J. (2017). Genetyzacja w mediach na przykładzie tygodnika „Polityka”. W: M. Nowakowski, W. Piątkowski (red.). Procesy medykalizacji we współczesnym społeczeństwie. Lublin:Wydawnictwo UMCS, 128-146.

Drewka, W.(06.2016).Gen kaszubski wciąż groźny, ale już pod kontrolą.Pozyskano z:http://expresskaszubski.pl/aktualnosci/2016/06/kartuzy-o-kaszubach-z- punktu-widzenia-genetyki-zespol-lchad-wciaz-grozny-ale-juz-podpod-kontrolą. (5.11.2016).

Engelking, A. (2010). Klątwa. Rzecz o ludowej magii słowa. Warszawa: Oficyna Naukowa.

Eurogen. Centrum Badań Genetycznych – Gdańsk, Gdynia, Sopot (b.d.). Tajemniczy „gen kaszubski” – co już o nim wiemy? [wpis na blogu]. Pozyskano z:http://www.eurogen.pl /ciekawostki/tajemniczy-gen-kaszubski-co-juz-o-nim-wiemy/ (5.11.2016).

FacetWP (2010) Klątwa zapisana w genach [wpis na blogu]. Pozyskano z: http://facet.wp.pl/klatwa-zapisana-w-genach-( 24.10.2016).

Fairclough, N., Duszak, A. (2008). Wstęp. Krytyczna analiza dyskursu – nowy obszar badawczy. W: A. Duszak, N. Fairclough (red.). Krytyczna analiza dyskursu –interdyscyplinarne podejście do komunikacji społecznej. Kraków: Universitas, 7-32.

Fairclough, N., Wodak R. (2006), Krytyczna analiza dyskursu. W: Współczesne teorie socjologiczne, 1047-1061. Wybór i oprac. A. Jasińska-Kania, L.M. Nijakowski, J.Szacki, M. Ziółkowski, tłum. A. Ostolski. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe, Scholar.

Foucault, M. (1998). Nadzorować i karać. Narodziny więzienia, tłum. T. Komendant.Warszawa: Aletheia.

Foucault, M. (1999).Narodziny kliniki, (tłum. P. Pieniążek). Warszawa: Wydawnictwo KR.

Foucault, M. (2010). Historia seksualności, tłum. B. Banasiak, T. Komendant i in. Gdańsk: słowo/obraz terytoria.

Foucault, M. (2011).Narodziny biopolityki, tłum. M. Herder, oprac. M. Senellart. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Foucault, M., (2002). Porządek dyskursu, tłum. M. Kozłowski. Gdańsk:Słowo/obraz terytoria.

gazetakaszubska.pl (2010). Kaszubski gen zabija? (24.10.2010). Pozyskano z: http://www.gazetakaszubska.pl/1134/kaszubski-gen-zabija ( 24.10.2016).

Gromadzka-Andzelewicz, J. (2009a). Kaszubski gen zabił Dawidka. Polska. Dziennik Bałtycki,7.05.2009, 1.

Gromadzka-Andzelewicz, J. (2009b). Ta choroba nie musi zabijać. Polska. Dziennik Bałtycki, 7.05.2009, 4.

Gromadzka-Andzelewicz, J. (2009c). Potrzebny pilotażowy program na trzy lata, Polska. Dziennik Bałtycki, 7.05.2009, 4.

Gromadzka-Andzelewicz, J. (2009d). Trzeba badań wszystkie noworodki na Kaszubach, Polska. Dziennik Bałtycki,12.05.2009, 6.

Gromadzka-Andzelewicz, J. (2009e). Gen, który Szwed zostawił Kaszubom. Polska. Dziennik Bałtycki, 20/22.05.2009, 4-5.

Gromadzka-Andzelewicz, J. (2009f). Od października każdy noworodek jest badany na obecność kaszubskiego genu. Pozyskano z: http://pomorskie.naszemiasto.pl/artykul/od-pazdziernika-kazdy-noworodek-jest-badany-na-obecnosc,603060,art,t,id,tm.html, (7.03.2017).

Katarzyńska A., (2008) Klątwa Kaszubów. Gazeta Wyborcza,19.03.2008, 19.

Kawka, M. (2014). O badaniu języka dyskursu medialnego. Media i Społeczeństwo. 4/2014, 164-171.

Labocha, J.(2002).Tekst, wypowiedź, dyskurs w procesie komunikacji językowej. Kraków: Wydawnictwo UJ.

Leman, E., Stefanowska, J. (2008). Pracują pod presją opinii i w stresie. Tygodnik Kartuzy, 14.03,2008,3.

Leman, E., Zielińska, A.(2008). Najważniejszy jest pacjent. Tygodnik Kartuzy,14.03.2008, 1.

Leman, E., Zielińska, A.(2008). Śmierć, która wstrząsnęła Polska. Tygodnik Kartuzy, 7.03.2008, 3.

Lisowska-Magdziarz, M. (2001). Analiza tekstu w dyskursie medialnym, Kraków:Wydawnictwo UJ.

Leman,E.(2008).W kwietniu ruszy tomokomputer. Tygodnik Kartuzy,4.04.2008, 2.

nadmorski24.pl (2010) Czym jest gen kaszubski [wpis na blogu]. Pozyskano z: www.nadmorski24.pl/aktualności/274-czym-jest-gen-kaszubski.html (4.03.2016).

Najsarek, S. (2009). Groźny gen kaszubski. Pozyskano z www.wiadomosci24.pl/ artykul/grozny_gen_kaszubski_115962-3--1-d.html (5.11.2016).

Nijakowski, L. (2008). Ciało w okowach medycyny. Czy możliwa jest transgresja cielesna w erze biowładzy? 337-355. W: K. Łeńska-Bąk, M. Sztandara (red.), Doświadczanie, opisywanie, symboliczne ciało w dyskursach kulturowych. Opole: Stromata Anthropologica

Nijakowski, L.(2004). Znaczenie analizy dyskursu dla socjologii narodowości. Kultura i Społeczeństwo.48 (1), 69-96.

Nowakowski, M. (2015) Medykalizacja i demedykalizacja. Zdrowie i choroba w czasach kapitalizmu zdezorganizowanego, Lublin: Wydawnictwo UMCS.

Odkrywcy.pl (2011). „Klątwa kaszubska” i inne choroby mniejszości narodowych [wpis na blogu]. Pozyskano z: http://odkrywcy.pl/Klatwa-kaszubska-i-inne-niezwykle-choroby-mniejszosci narodowych,galeriazdjecie.html (7.03.2016).

Piekutowska-Abramczuk, D., Olsen R. K.J., Wierzba J., Popowska E., Jurkiewicz D., Czornak K., Kowalski P., Borucka-Mankiewicz M.,Ciara E., J. Sykut-Cegielska J., W. Gradowska W., Krajewska-Walasek M., Gregersen N., Pronicka E. (2008). High frequency of LCHAD deficiency carriers in the northern Poland. European Journal of Human Genetics 16(suppl. 2),381.

Piekutowska-Abramczuk, D., Olsen R.K.J., Wierzba J., Popowska E., Jurkiewicz D., Ciara E., Ołtarzewski M., Gradowska W., Sykut-Cegielska J., Krajewska-Walasek M., Andresen B.S. ,Gregersen N.,Pronicka E. (2010). A comprehensive HADHA c.1528G>C frequency study reveals high prevalence of longchain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency in Poland.Jurnal of Inherited Metabolic of Disease (Suppl 3), 373-377.DOI 10.1007/s10545-010-9190-7.

Rancew-Sikora, D. (2007). Analiza konwersacyjna jako metoda badania rozmów codziennych. Warszawa:Wydawnictwo Trio.

Rynekzdrowia.pl (2010). Pomorze tu panikę sieje tzw. gen kaszubski [wpis na blogu]. Pozyskano z: http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Pomorze-tu-panike-sieje-tzw-kaszubski gen,102492,8.html, (10.10.2016).

Sfora.pl (2012). Tajemniczy gen zabija na północy Polski? [wpis na blogu]. Pozyskano z: http://www.sfora.pl/polska/Tajemniczy-gen-zabija-na-polnocy-Polski-s50207 (5.11.2016).

Sykut-Cegielska, J (2014) Od jakiegoś czasu u noworodków wykonuje się badania przesiewowe na tzw. gen kaszubski. Co to za choroba? [wpis na blogu]. Pozyskano z https://www.mp.pl/pytania/pediatria/chapter/B25.QA.18.1.6 (1.03.2017).

Sykut-Cegielska, J., Gradowska W., Piekutowska-Abramczuk D., Andresen B.S., Rikke K. J. Olsen R.K.J, Ołtarzewski M., Pronicki M., Pajdowska M., Bogdańska A., Jabłońska E., Radomyska B., Kuśmierska K. Krajewska-Walasek M., Gregersen N., Pronicka E. (2011). Urgent metabolic service improves survival in long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase (LCHAD)deficiency detected by symptomatic identification and pilot newborn screening.Jurnal of Inherited Metabolic of Disease, 34, 185-195.DOI 10.1007/s10545-010-9244-x.

Tyni, T. and H. Pihko (1999). Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency Acta Paediatrica, 88, 237-245.

WiadomościWP (2010) Wykrycie tego genu uchroni dziecko przed upośledzeniem (7.10.2010) [wpis na blogu]. Pozyskano z: http://wiadomosci.wp.pl/wykrycie-tego-genu-uchroni-dziecko-przed-uposledzeniem-6036142037304449a (7.03.2016).

Wodak R., Critical Discourse Analysis (1997). W: T.A. van Dijk (red.), Discourse Studies: A Multidisciplinary Introducion, t.2: Discourse as Social Interaktion, s. 258 –268. Sage Publications, London.


Partnerzy platformy czasopism