Analiza sytuacji przygotowania osób z niepełnosprawnością intelektualną do śmierci bliskich i przeżywania żałoby po stracie. Przyczynek do badań
DOI:
https://doi.org/10.21784/ZC.2025.002Słowa kluczowe
śmierć, żałoba, niepełnosprawność intelektualna, wykluczenie z tematu śmierci,, tabuizacja śmierci, tanatopedagogikaAbstrakt
Niniejszy artykuł jest próbą odpowiedzi na pytanie o to, jak wygląda sytuacja przygotowania osób z niepełnosprawnością intelektualną do śmierci bliskich i przeżywania żałoby po stracie. W oparciu o analizę źródeł zastanych3 autorka tekstu stawia tezę, że w XXI wieku wciąż nie wszystkie osoby z niepełnosprawnością intelektualną otrzymują adekwatną pomoc w sytuacji śmierci bliskich i wsparcia w czasie żałoby po stracie. Przyczyną tego stanu rzeczy są: (1) stygmatyzujące i stereotypizujące myślenie zakorzenione w poprzednim stuleciu, które prowadzi do niedoceniania zdolności poznawczych i emocjonalnych osób z niepełnosprawnością intelektualną; (2) chęć nadmiernej ochrony osób z niepełnosprawnością intelektualną przed trudnymi doświadczeniami; (3) brak odpowiedniej wiedzy i umiejętności w obszarze tanatycznym wśród opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną. Autorka tekstu zauważa, że wykluczenie tej grupy z tematów śmierci, niesie ze sobą negatywne skutki dla ich zdrowia psychofizycznego. Jednocześnie ukazuje ważność inkluzji osób z niepełnosprawnością intelektualną w tematy związane ze śmiercią, odpowiedniego przygotowania na odejście bliskich oraz adekwatnego wsparcia po stracie. Wnioskiem generalnym z przeprowadzonego procesu analizy literatury jest to, że istnieje potrzeba edukacji w obszarze tanatopedagogiki i tematów związanych z odpowiednim przygotowaniem do śmierci bliskich i przeżywania żałoby po stracie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Edukacja ta powinna objąć osoby na co dzień przebywające z tą grupą społeczną, tj. ich opiekunów, edukatorów, asystentów, pracowników socjalnych oraz pracowników służby zdrowia. Ich wiedza oraz odpowiednie kompetencje tanatopedagogiczne przełożą się na adekwatne przygotowanie i wsparcie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, mierzących się z utratą bliskich i żałobą po stracie.
Bibliografia
American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5, przeł. Piotr Sebastian Krawczyk, wyd. 5, Edra Urban & Partner, Washington 2013.
Blackman N. Supporting People with Learning Disabilities through a Bereavement”. Tizard Learning Disability Review 21, nr 4 (3 październik 2016): 199–202. https://doi.org/10.1108/TLDR-07-2016-0020.
Brickell C., Munir K., „Grief and Its Complications in Individuals with Intellectual Disability”. Harvard Review of Psychiatry 16, nr 1 (styczeń 2008): 1–12. https://doi.org/10.1080/10673220801929786.
Cristóbal Fernández L., Ma Ángeles Alcedo Rodríguez, L. E. Gómez Sánchez. „Duelo en discapacidad intelectual: los avances de una década”. Revista Española de Discapacidad 5, nr 2 (grudzień 2017): 53–72. https://doi.org/10.5569/2340-5104.05.02.03.
Ćwirynkało K., „Społeczne funkcjonowanie osób z lekką niepełnosprawnością intelektualną”, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2010.
Diaz M. A., Crombie Angus F., Bickenbach J. E., “Perceived Barriers and Facilitators to Good End of Life Care: Focusing on People with Intellectual Disabilities”. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 37, nr 2 (marzec 2024): e13186. https://doi.org/10.1111/jar.13186.
Disabilities Who Are Affected by a Relative or Friend with Cancer: A Qualitative Study Exploring Experiences and Support Needs”. European Journal of Oncology Nursing 16, nr 5 (grudzień 2012): 512–19. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2012.01.002.
Dodd P., Downling S., Hollins S., “A review of emotional, psychiatric and behavioral responses to bereavement in people with intellectual disabilities”. Journal of Intellectual Disability Research, tom 49, nr 7, 2005.
Doka K. J., “Individuals with intellectual disabilities: Struggling with loss and grief”, End-of-life care for children and adults with intellectual and developmental disabilities, 2010. online: Individuals with intellectual disabilities Struggling with loss and grief.pdf, dostęp z dn. 1.04.2024.
Dolan, E., Lane J., Hillis G., Delanty N., „Changing Trends in Life Expectancy in Intellectual Disability over Time”, 20 kwiecień 2021. https://repository.rcsi.com/articles/journal_contribution/Changing_trends_in_life_expectancy_in_intellectual_disability_over_time/14414999/1.
Domagała-Zyśk E., „Starsze osoby z niepełnosprawnością intelektualną – specyficzne potrzeby i współczesne rozwiązania”, [w]: M. Czechowska-Bieluga, A. Kanios, Współczesne oblicza pomocy społecznej, Wydawnictwo UMCS. Lublin 2014.
Dowling, S., Hubert J., White S., Hollins S., „Bereaved Adults with Intellectual Disabilities: A Combined Randomized Controlled Trial and Qualitative Study of Two Community‐ based Interventions”. Journal of Intellectual Disability Research 50, nr 4 (kwiecień 2006): 277–87. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00759.x.
Drzazga A., „Temat starości i śmierci w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną, [w]: B. Cytkowska, Dorośli z niepełnosprawnością intelektualną w labiryntach codzienności, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2011.
Fernández-Ávalos M. I., Fernández-Alcántara M., Pérez-Marfil M. N., Ferrer-Cascales R., Kokou-Kpolou C. K., Cruz-Quintana F., „Actions Taken and Barriers Encountered by Professionals Working with Adults with Intellectual Disabilities Who Experience Grief: A Qualitative Approach”. Death Studies tom 48, nr 4 (20 kwiecień 2024): 383–92. https://doi.org/10.1080/07481187.2023.2230555.
Fornalik I., „O tym co nieuniknione… Osoba z zespołem Downa a doświadczenie śmierci, w: Kaczmarek B., Trudna dorosłość osób z zespołem Downa. Jak możemy pomóc?”, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011.
Grąbecki A., „O życiu i śmierci w przyrodzie”, Ludowa Spółdzielnia Wydawnicza, Warszawa 1963.
Hollins S., Esterhuyzen A., „Bereavement and Grief in Adults with Learning Disabilities”. British Journal of Psychiatry 170, nr 6 (czerwiec 1997): 497–501. https://doi.org/10.1192/bjp.170.6.497.
Hosking F. J., Carey I. M., Shah S. M., Harris T., DeWilde S., Beighton C,, Cook D. G., „Mortality Among Adults With Intellectual Disability in England: Comparisons With the General Population”. American Journal of Public Health 106, nr 8 (sierpień 2016): 1483–90. https://doi.org/10.2105/AJPH.2016.303240.
Kloeppel D. A., Holllns S., „Double Handicap: Mental Retardation and Death in the Family”. Death Studies 13, nr 1 (styczeń 1989): 31–38. https://doi.org/10.1080/07481188908252277.
Kożuchowski J., „Filozoficzne aspekty problemu śmierci. Spojrzenie Roberta Spaermanna”, w: Porozmawiajmy o śmierci, red. Antoszewska B., Binnebesel J., Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn 2014.
MacHale R., Carey S., „An Investigation of the Effects of Bereavement on Mental Health and Challenging Behaviour in adults with a Learning Disability”, British Journal of Learning Disabilities, Vol 30, Issue 3, 2002. https://doi.org/10.1046/j.1468-3156.2002.00166.x .
McLaughlin D., Barr O., McIlfatrick S., McConkey R.. „Service User Perspectives on Palliative Care Education for Health and Social Care Professionals Supporting People with Learning Disabilities”. BMJ Supportive & Palliative Care 5, nr 5 (grudzień 2015): 531–37. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2013-000615.
Morgan N., McEvoy J., „Exploring the Bereavement Experiences of Older Women with Intellectual Disabilities in Long-Term Residential Care: A Staff Perspective”. OMEGA - Journal of Death and Dying 69, nr 2 (październik 2014): 117–35. https://doi.org/10.2190/OM.69.2.b.
Parchomiuk M., „Starzenie się, starość i umieranie osób z niepełnosprawnością intelektualną”, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2019.
Ryan K., Guerin S., Dodd P., McEvoy J.. „Exploring the Experiences of People with Intellectual Disabilities When Service Users Die”. British Journal of Learning Disabilities 39, nr 4 (grudzień 2011): 259–65. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2010.00662.x.
Sokołowska A., „Korzyści i straty z asystentury osobom z niepełnosprawnością intelektualną w L’Arche w oczach asystentów poznańskiej wspólnoty”, Niepełnosprawność-zagadnienia, problemy, rozwiązania, tom 31, nr 2, 2019.
Speece M. W., Brent S. B., „Children’s Understanding of Death: A Review of Three Components of a Death Concept”. Child Development 55, nr 5 (1984): 1671–86. https://doi.org/10.2307/1129915.
Stecler B., „Doświadczenie żałoby”. [w]: Porozmawiajmy o śmierci, red. Antoszewska B., Binnebesel J., Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn 2014.
Stroebe M., Schut H., „The Dual Process Model of Coping with Bereavement: A Decade On”. OMEGA - Journal of Death and Dying 61, nr 4 (grudzień 2010): 273–89. https://doi.org/10.2190/OM.61.4.b.
Tuffrey-Wijne I, Bernal J., Jones A., Butler G., Hollins S.. „People with Intellectual Disabilities and Their Need for Cancer Information”. European Journal of Oncology Nursing 10, nr 2 (kwiecień 2006): 106–16. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2005.05.005.
Tuffrey-Wijne I. „A New Model for Breaking Bad News to People with Intellectual Disabilities”. Palliative Medicine 27, nr 1 (styczeń 2013): 5–12. https://doi.org/10.1177/0269216311433476.
Tuffrey‐Wijne I., Finlayson J., Bernal J., Taggart L., Lam C. K. K., Todd S., „Communicating about Death and Dying with Adults with Intellectual Disabilities Who Are Terminally Ill or Bereaved: A UK‐wide Survey of Intellectual Disability Support Staff”. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities tom 33, nr 5 (wrzesień 2020): 927–38. https://doi.org/10.1111/jar.12714.
Tuffrey‐Wijne I., Giatras N., Butler G., Cresswell A., “People with intellectual disabilities who are affected by a relative or friend with cancer: A qualitative study exploring experiences and support needs”, European Journal of Oncology Nursing, tom 16, nr 5, 2012. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2012.01.002
Tuffrey‐Wijne I., Rose T., Grant R., Wijne A., Communicating about death and dying: Developing training for staff working in services for people with intellectual disabilities,“Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, tom 30, nr 6 2017
Van Gennep A., „Obrzędy przejścia”, Państwowy Instytut Wydawniczy, Warszawa 2006.
Wiese M., Dew A., Stancliffe R. J., Howarth G., Balandin G., ‘If and When?’: The Beliefs and Experiences of Community Living Staff in Supporting Older People with Intellectual Disability to Know about Dying”. Journal of Intellectual Disability Research tom 57, nr 10 (październik 2013): 980–92. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01593.x.
Wiese M., Stancliffe R. J., Read S., Jeltes G., Clayton J.M., „Learning about Dying, Death, and End-of-Life Planning: Current Issues Informing Future Actions”. Journal of Intellectual and Developmental Disability 40, nr 2 (3 kwiecień 2015): 230–35. https://doi.org/10.3109/13668250.2014.998183.
Wolska D., „Osoba z niepełnosprawnością intelektualną w obliczu śmierci i umierania”. Niepełnosprawność - Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania nr 4, 2019.
Zasępa E., „Psychologiczne aspekty doświadczania żałoby u osób niepełnosprawnych intelektualnie”, w: „Porozmawiajmy o śmierci”, red. B Antoszewska, J. Binnebesel, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn 2014.
Zawiła M., „Religia i śmierć. Trajektoria umierania i jej religijne elementy na przykładzie środowisk hospicyjnych w Polsce”, Wyd. Uniwersytet Jagielloński, Kraków 2007.
Pobrania
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Prawa autorskie (c) 2025 Sara Wnuczek
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 204
Liczba cytowań: 0