OCENA JAKOŚCI ŻYCIA DZIECI PO ZAKOŃCZONYM LECZENIU OSTREJ BIAŁACZKI LIMFOBLASTYCZNEJ
DOI:
https://doi.org/10.12775/4109Słowa kluczowe
ostra białaczka limfoblastyczna, jakość życiaAbstrakt
Wstęp. Postęp w leczeniu chorób zagrażających życiu, który spowodował wzrost liczby osób wyleczonych wymusza spojrzenie na funkcjonowanie pacjenta po zakończonym leczeniu. W przypadku dzieci w ostatnich latach systematycznie poprawiają się wyniki leczenia ALL, obecnie ponad 80% dzieci uznaje się za wyleczone, zasadną więc jest ocena jakości ich życia. Poznanie subiektywnej oceny jakości życia może być źródłem informacji, które są niejednokrotnie odmienne od oceny dokonywanej przez personel medyczny, a także rodziców chorych dzieci. Mogą one wskazywać na istnienie niedostrzeganych potrzeb pacjentów, wymagających zapewnienia fachowej opieki i pomocy poza środowiskiem szpitalnym. W pracy podjęto próbę określenia zależności pomiędzy wybranymi czynnikami (płeć, wiek w chwili rozpoznania, wiek w chwili badania, czas od zakończenia leczenia, sytuacja ekonomiczna rodziny, wykształcenie rodziców, miejsce zamieszkania, grupa ryzyka, program leczenia, stosowanie radioterapii OUN), a subiektywną oceną jakości życia dzieci po zakończonym leczeniu ALL.
Materiał i metody. Badania przeprowadzono wśród pacjentów leczonych w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Bydgoszczy, którzy zakończyli leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej. Badaniami objęto dzieci, które zakończyły leczenie ALL przynajmniej 6 miesięcy przed badaniem. Ostateczna liczba osób, biorących udział w badaniu wynosiła 64. Liczba chłopców i dziewczynek była porównywalna i wynosiła odpowiednio 33 i 31 osób. Do oceny jakości życia dzieci po zakończonym leczeniu ALL oraz dzieci zdrowych użyto standaryzowanego narzędzia badawczego autorstwa Jamesa W. Varni.
Wyniki. Ocena ogólnej jakości życia dzieci po zakończonym leczeniu ALL nie zależy od: wieku w chwili rozpoznania choroby, wieku pacjenta w chwili badania, płci, miejsca zamieszkania, sytuacji ekonomicznej rodziny oraz przynależności do grupy ryzyka. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia jest uzależniona od: stosowania radioterapii, czasu od zakończenia leczenia oraz wykształcenia rodziców. Ogólna ocena jakości życia jest znamiennie niższa w grupie pacjentów u których stosowano radioterapię OUN, najbardziej widoczna różnica dotyczy funkcjonowania w szkole. Wraz z upływem czasu, który minął od zakończenia leczenia obniża się subiektywna ocena funkcjonowania fizycznego. Ojcowie dzieci, którzy posiadają wyższe wykształcenie oceniają ogólną jakość życia gorzej niż ojcowie o niższym wykształceniu.
Bibliografia
Meeske K., Katz E., Palmer S., Burwinkle T., Varni J. Parent Proxy-Reported Health- Related Quality of Life and Fatigue in Pediatric Patients Diagnosed with Brain Tumors and Acute Lymphoblastic Leukemia, Cancer 2004, 101: 2116-2125. DOI: http://dx.doi.org/10.1002/cncr.20609, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15389475
Varni J. W., Burwinkle T. M., Seid M. The PedsQL TM 4.0 as a school population health measure: Feasibility, reliability and validity. Quality of Life Research 2006, 15: 203-215.
Varni J. W., Limbers Ch.A., Burwinkle T. M. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease cluster and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales. Health and Quality of Life Outcomes 2007, 5: 43-58. http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000249650700002&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
Varni JW, Burwinkle TM, Seid M, Skarr D. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability and validity. Ambul Pediatr 2003; 3: 329-341.
Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL 4.0 as school population health measure: Feasibility, reliability and validity. Quality of Life Research 2006; 15: 203-215
Varni, JW, Burwinkle TM, Katz ER et al. The PedsQL™ in pediatric cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer 1994: 2090-2106.
Pemberger S., Jagsch R., Frey E., Felder-Puig R., Gadner H., Kryspin-Exner J., Topf R. Quality of Life in long-term childhood cancer survivors and the relation of late effects and subjective well-being. Support Care Cancer 2005, 13: 49-56.
Meeske K., Katz E., Palmer S., Burwinkle T., Varni J. Parent Proxy-Reported Health- Related Quality of Life and Fatigue in Pediatric Patients Diagnosed with Brain Tumors and Acute Lymphoblastic Leukemia, Cancer 2004, 101: 2116-2125. DOI: http://dx.doi.org/10.1002/cncr.20609, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15389475
Samardakiewicz M., Kowalczyk J., R. Retrospektywna ocena intelektualnego funkcjonowania dzieci po zakończonym leczeniu białaczki, Przegląd Pediatryczny 2005, vol 35, nr 4: 205-210.
Constine L. Late effectc of radiation therapy. Pediatrician 1991, 18: 37-48. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1983860
Dudzińska M., Sońta-Jakimczyk D., Izydorczyk B. Ocena stanu neuropsychicznego dzieci żyjących w remisji ostrej białaczki limfoblastycznej, Pediatria Polska 1994, LXIX, 9: 753-758.
Zdebska S., Armata J., Balwierz W. Wyniki kontrolnych badań psychologicznych testem Wechslera leczonych z powodu nowotworowych chorób krwi, Ped. Pol., 1987, 62, 7: 490-498.
Von der Weid N. Late effects in long-term survivors of ALL in childhood: experiences from the SPOG late effects study. Swiss Med. Wkly 2001, 131 (13-14): 180-187.
Zdebska S., Armata J. Udział rodziców w leczeniu ich dziecka z chorobą nowotworową, Ped. Pol., 1978, 53: 621-627.
Budziszewska B. K., Piusińska-Macoch R., Sułek K., Stępień A. Psychologiczne problemy rodziny pacjentów z chorobami nowotworowymi krwi w koncepcji systemowej. Acta Haematologica Polonica 2005; 36, 3: 317-325.
Łatka J. Postawy rodzicielskie - uwarunkowania, Magazyn Pielęgniarki i Położnej 2005, nr 6: 22-23.
Yeh Ch-H., Lee T-T., Chen M-L. Adaptational process of parents of pediatric oncology patients. Pediatric Hematology and Oncology 2000, 17: 119-131.
Zdebska S., Armata J. Psychologiczne problemy w nowotworowych chorobach krwi u dzieci [w:] Ochocka M. Hematologia kliniczna wieku dziecięcego. Warszawa 1982. PZWL: 369-381.
Mess E., Wójcik D., Niedzielska E., wsp. Adaptacja społeczna dzieci leczonych na ostrą białaczkę limfoblastyczną, Onkol. Pol. 2005, 8, 3: 166-169.
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 0
Liczba cytowań: 0