JAKOŚĆ ŻYCIA DZIECI, MŁODZIEŻY I MŁODYCH DOROSŁYCH CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ ORAZ ICH RODZICÓW
DOI:
https://doi.org/10.12775/4092Słowa kluczowe
jakość życia, dzieci, mukowiscydozaAbstrakt
Cel. Ocena jakości życia wśród dzieci, młodzieży i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców.
Metody. Badaniu poddano 23 osoby (16 chorych i 7 rodziców). Jako narzędzia badawcze wykorzystano kwestionariusze CFQ-12-13, CFQ-14 + oraz CFQ- 6-13.
Wyniki. Dzieci w wieku 12-13 lat oraz młodzi dorośli i młodzież powyżej 14 lat najwyżej ocenili funkcjonowanie fizyczne oraz zachowania związane z jedzeniem a najniżej wygląd własnego ciała. Natomiast rodzice najwyżej ocenili stan emocjonalny, a najniżej zakres dotyczący masy ciała chorego dziecka. Wśród chorych na mukowiscydozę problemy związane z jedzeniem występują sporadycznie. Natomiast większość rodziców chorych dzieci ocenia, że jedzenie jest dla dzieci trudne. Zdecydowana większość rodziców stwierdza, że codzienna terapia jest czasochłonna, jednak stosowanie się do zaleceń terapeutycznych nie sprawia dziecku dużych trudności. Także dla młodzieży i młodych dorosłych ograniczenia związane z przewlekłym i systematycznym leczeniem w niewielkim stopniu utrudniają życie codzienne.
Wnioski. Ocena jakości życia dzieci z mukowiscydozą jest zróżnicowana. Najwyższa ogólna ocean jakości życia wśród chorych występuje w grupie dzieci szkolnych w wieku 12-13 lat. Chorzy bardzo nisko oceniają wygląd własnego ciała.
Bibliografia
Davies JC, Alton EW, Bush A, Cystic fibrosis. BMJ 2007 Dec 15; 335(7632):1255-9.
Ernst MM, MC Johnson, Stark LJ, Developmental and psychosocial issues in cystic fibrosis. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2010 Apr; 19(2): 263-83.
Program Badań Przesiewowych w Polsce na lata 2009-2014 www.mz.gov.pl
Narasimhan M, Cohen R, New and investigational treatments in cystic fibrosis. Rher Ady Respir Dis 2011 Mar 3 [PubMed 7.05.2011]
Zemanick ET, Sagel SD, Harris JK, The airway microbione in cystic fibrosis and implications for treatment. Curr Opin Pediatr 2011 Apr 13. [PubMed7.05.2011]. DOI: http://dx.doi.org/10.1097/MOP.0b013e32834604f2, http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000290557600010&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
O'Sullivan BP, Flume P, The clinical approach to lung disease in patients with cystic fibrosis. Semin Respir Crit Care Med 2009 Oct; 30(5): 505-13.
Dalcin T, Abreu e Silva, Cystic fibrosis in adults: diagnostic and therapeutic aspects. J Bras Pneumol 2008 Feb; 34(2):107-17.
Pressler T, Targeting airway inflammation in cystic fibrosis children: past, present, and future. Peadiatr Drugs 2011 Jun 1; 13(3): 141-7.
Jelalian E, Stark LJ, Reynolds L, et al., Nutrition intervention for weight gain in cystic fibrosis: a meta analysis. J Pediatr 1998 Mar; 132(3Pt1): 486-92. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0022-3476(98)70025-3, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9544906
McKay KO, Cystic fibrosis: benefis and clinical outcome. J Inherit Metab Dis 2007 Aug; 30(4): 544-55. DOI: http://dx.doi.org/10.1007/s10545-007-0620-0, http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000249305100016&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
Elborn JS, Hodson M, Bertram C, Implementation of European standards of care for cystic fibrosis — provision of care, Journal of Cystic Fibrosis 8(2009): 348-355. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2009.05.004, http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000270630500007&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
O'Sullivan BP, Freedman SD; Cystic fibrosis. Lancet. 2009 May 30; 373(9678): 1891-904. http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000266616400033&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
Dodge JA, Lewis PA, Stanton M, Wilsher J, Cystic fibrosis mortality and survival in the UK: 1947-2003. Eur Respir J 2007; 29: 522-6.
Pizzignacco TM, de Mello DF, de Lima RA, Stigma and cystic fibrosis. Rey Lat Am Enfermagem 2010 Jan-Feb; 18(1): 139-42. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692010000100021, http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000276307400021&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
Kochman D, Wybrane aspekty jakości życia dzieci i młodzieży. Pielęgniarstwo Polskie 2006; 2,22: 112-114.
Uchmanowicz I, Łoboz-Grudzień K, Jakość życiadefinicje i narzędzia badawcze- przegląd literatury, Family Medicine & Primary Care Review 2008; 10,2: 245-252.
Abbott J, Health-related quality of life measurement in cystic fibrosis: advances and limitations. Chron Respir Dis 2009; 6(1): 31-41.
Orenstein D, The Quality of Well-Being In Cystic Fibrosis, Chest 1989;95:344-347.
Cohen MA, Ribeiro MA, Ribeiro AF, Ribeiro JD, Morcillo AM; Quality of life assessment in patients with cystic fibrosis by means of the Cystic Fibrosis Questionnaire. J Bras Pneumol 2011 Apr; 37(2): 184-192.
Jankaskas JR, Mallory GB, Lung transplantation in cystic fibrosis, Chest 1998; 113, 217-226. DOI: http://dx.doi.org/10.1378/chest.113.1.217
Gomez C, Revnaud-Gaubert M; Long-term outcome of lung transplantation. Rev Pneumol Clin 2010 Feb; 67(1): 64-73. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.pneumo.2010.12.007, http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000288769100009&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21353974
Basa A, Pawlaczyk B (promotor), Jakość życia dzieci z mukowiscydozą i chorobą trzewną: praca doktorska, Akademia Medyczna im. Karola Marcinkowskiego Katedra Pielęgniarstwa Pediatrycznego w Poznaniu, 2004, GBL: 45/22725.
Ziaian T, Sawyer M, Reynolds K, Carbone J., Clark J, Baghurst P, et al, Treatment burden and health-related quality of life of children with diabetes, cystic fibrosis and asthma. J Paediatr Child Health. 2006 Oct;42(10):596-600.
Sands D, Borawska-Kowalczyk U, Polska adaptacja Kwestionariusza Jakości Życia przeznaczonego dla dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców (CFQ-R), Pediatria Polska 2009, 84,2, 165-172.
Hegarty M, Macdonald J, Watter P, Wilson C, Quality of live young people with cystic fibrosis: effects of hospitalization, age and gender, and differences in parent/child perceptions, Child Care Health Dey 2009 Jul; 35(4): 462-8. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2214.2008.00900.x
Dębska G, Jakość życia chorych na mukowiscydozę, Acta Pneumonologia et Allergologica Pediatrica 2003; 6,3:39-42.
Havermans T., Colpaert K., Vanharen L., Dupont L. J.; Health related quality of life in cystic fibrosis: To work or not to work?; Journal of Cystic Fibrosis 8 (2009), 218-223. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2009.03.002, http://gateway.webofknowledge.com/gateway/Gateway.cgi?GWVersion=2&SrcApp=PARTNER_APP&SrcAuth=LinksAMR&KeyUT=000266461700009&DestLinkType=FullRecord&DestApp=ALL_WOS&UsrCustomerID=b7bc2757938ac7a7a821505f8243d9f3
Kaplan SH, Greenfield S, Ware JE Jr, Assessing the Effects of Physician-Patient Interactions on the Outcomes of Chronic Disease, Med Care. 1989 Mar;27(3 Suppl):S110-S127. DOI: http://dx.doi.org/10.1097/00005650-198903001-00010
Eiser C, Psychological Effects of Chronic Disease, J. Child Psychol Psychiatry, 1990 Jan; 31(1): 85-98.
Staaba D, Wenningera K, Geberta N, Ruppratha K, Bissonb S, Trettinc M, et al, Quality of life in patients with cystic fibrosis and their parents: what is important besides disease severity, Thorax 1998;53:727-731.
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Statystyki
Liczba wyświetleń i pobrań: 0
Liczba cytowań: 0
