O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych

Małgorzata Rajtar

DOI: http://dx.doi.org/10.12775/lud101.2017.13

Abstrakt


W obrazie wykreowanym przez media i opinię publiczną karmienie przez rurkę nieodłącznie związane jest z osobami starszymi i/lub umierającymi. Także w literaturze z zakresu antropologii medycznej ta technologia biomedyczna pojawią się często w kontekście „nowych definicji życia i śmierci”, co prowadzi do zamazywania innych znaczeń towarzyszących karmieniu przez rurkę i/lub PEG-a. Wykorzystując badania prowadzone od 2016 roku wśród pacjentów z niedoborem LCHAD, rzadką chorobą metaboliczną, w której specjalna diet odgrywa kluczowa rolę, ich rodziców, lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich w Polsce i w Finlandii, w niniejszym artykule analizuję doświadczenia pacjentów, którzy byli lub nadal są karmieni przez sondę, zajmujących się nimi członków rodzin i dietetyków. Z uwagi na konieczność przestrzegania diety, pacjenci z niedoborem LCHAD postrzegani są często jako osoby, których „stosunek do jedzenia” odbiega od „normy”: jedzą zbyt często albo wręcz odwrotnie: nie jedzą. Argumentuję, że podejście biomedyczne, które kładzie nacisk na dostarczanie ciałom pacjentów odpowiedniej ilości składników odżywczych w procesie karmienia przez rurkę nie uwzględnia, jak pokazują studia antropologiczne, faktu, że jedzenie pełni też rolę w budowaniu relacji społeczno-kulturowych. Ponadto, pokazuję, że w tym wypadku technologia biomedyczna może przyczynić się do kwestionowania „naturalności” jedzenia.

Abstract. Tube feeding, both in its media portrayals and in the public view is usually associated with the elderly and/or the dying. Medical anthropology scholarship has often attended to this biomedical technology in the context of “new definitions of death and life” that blurs other meanings associated with tube feeding and/or PEG. This article examines LCHAD deficiency, a rare metabolic disease that is treated with a special diet. Since 2016, my research has focused on patients, their parents, physicians, and members of patient advocacy groups in Poland and Finland. I address experiences of patients who have been tube fed, their family caregivers, and dietitians. Due to dietary recommendations, patients with LCHAD deficiency are often perceived to have an “attitude towards eating” that is far from “normal.” They either eat too often or do not eat at all. The biomedical approach aims at providing sufficient nutrition to patients’ bodies via the feeding tube. I argue that it does not, however, account for eating as a process of building socio-cultural relations that have been analyzed in anthropological scholarship. Moreover, I show that biomedical technology may contribute to questioning the “naturalness” of eating in this case.

 

 


Słowa kluczowe


antropologia medyczna; choroby rzadkie; LCHAD; jedzenie; karmienie przez rurkę; gastrostomia; technologie biomedyczne; Key words: Rare diseases, LCHAD, Food, Eating, Feeding Tube, Gastrostomy, Taste, Biomedical Technologies

Pełny tekst:

PDF

Bibliografia


Allison, A. (2007). Japońskie matki i obentō: pudełko z drugim śniadaniem jako ideologiczny aparat państwa (przeł. A. Ostolski). W: R. E. Hryciuk i A. Kościańska (red.), Gender. Perspektywa antropologiczna. T. 1: Organizacja społeczna, (s. 146-170). Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.

Bazaliński, D. i Barańska, B. (2006). Opieka nad pacjentem z gastrostomią odżywczą. Medycyna Rodzinna, 2. Pozyskano z http://www.czytelniamedyczna.pl/440,opieka-nad-pacjentem-z-gastrostomia-odzywcza.html.

Bishop, J. P. (2011). The Sovereign Subject and Death. W: Idem. The anticipatory corpse. Medicine, Power, and the Care of the Dying, 197-223. Notre Dame: University of Notre Dame Press.

Boylson, T. (2013). Food, Life, and Material religion in Ethiopian Orthodox Christianity. W: J. Boddy and M.

Lambek (wyd.), A Companion to the Anthropology of Religion, 257-273. Malden: Wiley Blackwell.

Brown, P and Barrett, J. R. (2010). Understanding and Applying Medical Anthropology. New York: McGraw-Hill.

Douglas, M. (2007 [1966]). Czystość i zmaza. Analiza pojęć nieczystości i tabu (przeł. M. Bucholc). Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.

Feeding Tube Awareness Foundation. (n.d.). Pozyskano z http://www.feedingtubeawareness.org/about-us/mission-purpose/.

Food for Thought. (n. d.). The official blog of the American Society for Parenteral and Enteral Nutrition (A.S.P.E.N.). Pozyskano z http://blog.nutritioncare.org/its-tube-feeding-awareness-week/.

Gibbon, S. and Novas, C. (2008). Introduction: biosocialities, genetics and the social sciences. In: S.

Gibbon and C. Novas (red.), Biosocialities, Genetics and the Social Sciences. Making biologies and identities, 1-19. London & New York: Routledge.

Gick, J. (b.d.) Acydurie organiczne. Przewodnik dla pacjentów, rodziców i rodzin. European Registry and Network for Intoxication Type Metabolic Diseases. Pozyskano z http://www.e-imd.org/rc/e-imd/htm/Article/2011/e-imd-20110729-235456-354/src/htm_fullText/pl/aciduries_org_POL.pdf.

Helman, C. G. (2007). Culture, Health and Illness. Boca Raton: CRC Press. Taylor & Francis Group.

Hillersdal, L., Christensen, B. J., Holm, L. (2017). Changing tastes: learning hunger and fullness after gastric bypass surgery. Sociology of Health & Illness, 39(3), 474-487. DOI: 10.1111/1467-9566.12504

Huyard, C. (2009). How did uncommon disorders become ‘rare diseases’? History of a boundary object. Sociology of Health & Illness, 31(4), 463-477. DOI: 10.1111/j.1467-9566.2008.01143.x

Immonen, T. (2016). Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency in Finland – earlier diagnosis and strict diets improve the survival rate and clinical course. PhD Manuscript. Helsinki: Helsinki University Hospital, University of Helsinki.

Kimura, A. H., Biltekoff,Ch., Mudry,J., Hayes-Conroy, J. (2014). Nutrition as Project. Gastronomica. The Journal of Critical Food Studies, 14(3), 34-45. DOI: 10.1525/gfc.2014.14.3.34

Landecker, H. (2013). Postindustrial Metabolism: Fat Knowledge. Public Culture, 25(3), 495-522. DOI: 10.1215/08992363-2144625

Larotonda, A. (2016). Experiencing Rare Diseases. W:

L. Manderson, E. Cartwright, A. Hardon (red.), The Routledge Handbook of Medical Anthropology (s. 26-30). New York & London: Routledge.

Libura, M., Władusiuk, M., Małowicka,M., Grabowska,E., Gałązka-Sobotka, M., Gryglewicz, J.(2016). Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i prespektywy. Warszawa: Uczelnia Łazarskiego.

Mauss, M. (2001 [1936]). Sposoby posługiwania się ciałem. W: Idem, Socjologia i antropologia (s. 391-425). Warszawa: Wydawnictwo KR.

Mintz, S. W. (1985). Sweetness and Power. The Place of Sugar in Modern History. New York: Penguin Books.

Mol, A. (2011). Tasting Food. Tasting Between the Laboratory and the Clinic. W: F. E. Mascia-Lees (red.), A Companion to the Anthropology of the Body and Embodiment (s. 467-480). Wiley-Blackwell.

Paul, D. B. and Brosco, J. P. (2013). The PKU Paradox. A Short History of Genetic Disease. Baltimore: Johns Hopkins University Press.

Piekutowska-Abramczuk, D. i in. (2010). A comprehensive HADHA c.1528G>C frequency study reveals high prevalence of long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency in Poland. J Inherit Metab Dis, 33 (3), (s. 373-377). DOI: 10.1007/s10545-010-9190-7

Pols, J. and Limburg, S. (2016). A Matter of Taste? Quality of Life in Day-to-Day Living with ALS and a Feeding Tube. Culture, Medicine, and Psychiatry, 40, (s. 361-382. DOI: 10.1007/s11013-015-9479-y

Rabinow, P. (1996). Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality. W: Idem, Essays on the Anthropology of Reason (s. 91-111). Princeton: Princeton University Press.

Sykut-Cegielska, J. (2006). Mitochondrialne zaburzenia utleniania kwasów tłuszczowych. Badania kliniczne, biochemiczne i molekularne u polskich pacjentów. Manuskrypt pracy habilitacyjnej. Warszawa: Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka.”

Sykut-Cegielska, J. i in. (2011). Urgent metabolic service improves survival in long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase (LCHAD) deficiency detected by symptomatic identification and pilot newborn screening. J Inherit Metab Dis, 34 (1),185–195. DOI: 10.1007/s10545-010-9244-x

Timmermans, S. i Buchbinder, M. (2013). Saving Babies? The Consequences of Newborn Genetic Screening. Chicago and London: The University of Chicago Press.

Weker, H., Barańska, M. (red). (2014). Żywienie niemowląt i małych dzieci. Zasady postępowania w żywieniu zbiorowym. Warszawa: Instytut Matki i Dziecka i Główny Insspektor Sanitarny. Pozyskano z http://www.imid.med.pl/images/do-pobrania/Zywienie_niemowlat_www.pdf.


Partnerzy platformy czasopism